Genetic data protection in a view of donors' right to privacy

Pokłosie ogólnopolskiego seminarium naukowego "Prawo medyczne w świetle prawa konstytucyjnego", które odbyło się 10-11 grudnia 2016 roku w Szczyrku.

Od pewnego czasu obserwujemy ciągły i szybki rozwój medycyny, a zwłaszcza genetyki oraz biotechnologii. Dzięki temu rozwija się również działalność biobanków ludzkiego materiału genetycznego o celach naukowych, które wpływają na poszerzenie naszej wiedzy na temat różnych chorób oraz profilaktyki. Jednak oprócz pozytywnych aspektów działalności biobanków oraz często prowadzonych przez nich testów genetycznych, rysuje się szereg problemów związanych z prawami dawców na tle Konstytucji oraz aktów prawa międzynarodowego. W szczególności istotne jest poszanowanie ich prawa do prywatności poprzez ochronę danych genetycznych, wymóg udzielenia przez nich świadomej zgody na pobranie próbki oraz udział w badaniu, zapewnienie im dostępu do informacji o wynikach testów, a także zapobieganie możliwej dyskryminacji ze względu na dziedzictwo genetyczne.

For some time we can observe a constant development of medicine, in particular genetics and biotechnology. It influences our rising knowledge about different diseases and their prophylaxis, especially due to the activity of human biobanks for scientific purposes, which aim is to extend the knowledge in this area. Nevertheless, except for those beneficial aspects of biobanking and the genetic tests they often conduct, there unearth number of problems connected with donors rights in the light of the polish Constitution and several international law acts. Specifically important is to respect the participants' right to privacy by ensuring the right to legal protection of genetic data, obtaining an informed consent for a DNA material's collection and participation in a study, as well as providing the access to data collections and preventing a genetic discrimination.