Selected aspects of functioning of parents of children with rheumatic disease

Wstęp: Choroby reumatyczne u dzieci występują coraz powszechniej i są przyczyną licznych utrudnień w funkcjonowaniu rodziny, a także powodem obniżenia poziomu jakości życia. Rodzice muszą liczyć się z oddziaływaniem choroby dziecka niemal na każdą strefę ich życia, w tym fizyczną, psychiczną i społeczną. Cel pracy: Celem pracy była ocena wybranych aspektów funkcjonowania rodziców dzieci z chorobami reumatycznymi.Materiał i metody: Badania przeprowadzono w Oddziale Reumatologii w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie wśród 100 rodziców dzieci z chorobą reumatyczną. W badaniach zastosowano metodę sondażu diagnostycznego z wykorzystaniem trzech narzędzi badawczych: autorskiego kwestionariusza ankiety, skali WHOQOL-BREF oraz testu Family APGAR.Wyniki: Znaczny odsetek rodziców uważał, że aby poprawić komfort ich życia należy zwiększyć dostępność do usług, sprzętu i wyrobów medycznych oraz rozszerzyć pulę świadczeń refundowanych, a także zwiększyć dostęp do informacji. Ankietowani wykazali poziom jakości życia na umiarkowanym poziomie – 65,95±8,95. Analiza statystyczna wykazała zależność między miejscem zamieszkania (p=0,016), płcią dziecka (p=0,048) oraz wiekiem dziecka (p=0,031), a poziomem jakości życia. Osoby żyjące na wsiach, a także rodzice dzieci płci męskiej oraz w wieku poniżej 3 lat odznaczały się wyższym poziomem życia. Badani którzy zmagają się z koniecznością częstych kontroli lekarskich odznaczali się lepszą jakością życia (p=0,049). Ankietowani, którzy poświęcają powyżej 15 godzin na opiekę nad dzieckiem wykazali gorszą jakość życia (p=0,030). Większa konieczność pomocy dziecku w zakresie aktywności fizycznej powiązane było z gorszą jakością życia w dziedzinie psychologicznej (p=0,008). W teście Family APGAR 98% badanych uzyskało wyniki wskazujecie na prawidłowe funkcjonowanie rodziny. Istotnie gorsze wyniki uzyskali ci, którzy przyznali, że mają ograniczenia w zakresie wypełniania obowiązków domowych (p=0,011), spotkań z przyjaciółmi (p=0,047) rodziną oraz czasu na własny użytek (p=0,035).Wpływ na funkcjonowanie rodziny miała także liczba posiadanych dzieci (p=0,030). Wnioski: Obciążenie opieką badanych rodziców było zróżnicowane. Ankietowani przyznali, że brakuje im różnego rodzaju wsparcia: cierpliwości, wiedzy i umiejętności, sił fizycznych, środków finansowych oraz pomocy psychologa, odciążenia w opiece. Głównym problemem okazała się konieczność wykonywania częstych kontroli lekarskich i hospitalizacji dziecka. Poziom jakości życia badanej grupy rodziców był na umiarkowanym poziomie. Tylko w nielicznych przypadkach wynik testu Family APGAR sugerował istnienie nieprawidłowości w funkcjonowaniu rodzinnym.

Introduction: Rheumatic diseases in children are more and more common and cause numerous difficulties in the functioning of the family, as well as a reason for lowering the quality of life. Parents must take into account the impact of the child's disease on almost every area of their life, including the physical, mental and social.Aim of the study: The aim of the study was to evaluate selected aspects of the functioning of parents of children with rheumatic diseases.Material and methods: The research was carried out in the Department of Rheumatology at the Provincial Specialist Children's Hospital of st. Ludwik in Krakow among 100 parents of children with rheumatic disease. The research used the method of diagnostic survey with the use of three research tools: the proprietary questionnaire, the WHOQOL-BREF scale and the Family APGAR test.Results: A significant percentage of parents believed that in order to improve their quality of life, access to services, equipment and medical devices should be increased, and the pool of reimbursed benefits should be expanded, as well as access to information. The respondents showed the level of quality of life at a moderate level - 65.95 ± 8.95. Statistical analysis showed a relationship between the place of residence (p = 0.016), the child's sex (p = 0.048) and the child's age (p = 0.031), and the level of quality of life. People living in the countryside, as well as parents of male children and children under the age of 3, had a higher standard of living. The subjects who struggle with the necessity of frequent medical check-ups were characterized by a better quality of life (p = 0.049). The respondents who devote more than 15 hours to caring for a child showed a worse quality of life (p = 0.030). The greater need to help a child with physical activity was associated with a poorer quality of life in the psychological field (p = 0.008). In the Family APGAR test, 98% of the respondents obtained the results, which indicate the proper functioning of the family. Significantly worse results were obtained by those who admitted that they had limitations in fulfilling household duties (p = 0.011), meeting friends (p = 0.047), family and time for personal use (p = 0.035). children (p = 0.030).Conclusions: The care burden of the surveyed parents was varied. The respondents admitted that they lacked various types of support: patience, knowledge and skills, physical strength, financial resources and the help of a psychologist, relief in care. The main problem turned out to be the necessity to perform frequent medical checks and hospitalization of the child. The quality of life of the examined group of parents was moderate. Only in a few cases did the Family APGAR test result suggest the existence of abnormalities in family functioning.