Acceptance of the disease and the quality of life in young adult patients with multiple sclerosis

Wstęp: Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą chorobą demielinizacyjną. Powoduje ona znaczne ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu oraz w pełnieniu ról rodzinnych, zawodowych i społecznych. Wraz z narastaniem objawów neurologicznych doprowadza w konsekwencji do trwałej niepełnosprawności. Choroba dotyka osoby młode wchodzące dopiero w życie w przedziale wiekowym 20-40 lat. Akceptacja choroby przewlekłej i jakość życia są pojęciami nierozerwalnie związanymi ze stwardnieniem rozsianym.Cel pracy: Celem pracy było wykazanie zależności pomiędzy stopniem akceptacji choroby przewlekłej, a jakością życia młodych dorosłych chorych na stwardnienie rozsiane.Materiał i metody: Badaniem objęto 120 chorych obojga płci, z rozpoznaniem stwardnienia rozsianego w przedziale wiekowym 18-35 lat. W pracy zastosowano metodę sondażu diagnostycznego, technikę ankietowania, a jako narzędzia służyły wystandaryzowane kwestionariusze ankiet: Skala Akceptacji Choroby (AIS) oraz Kwestionariusz dotyczący jakości życia przy stwardnieniu rozsianym (MSQOL-54).Wyniki: Akceptacja choroby wśród grupy badawczej była na wysokim poziomie. Wyniki w przedziale >35-40 pkt, uzyskało N=35 (30%) chorych. Średni wynik skali AIS wyniósł 29.81 pkt. Jakość życia chorych również kształtowała się na wysokim poziomie. Najwięcej respondentów, N= 33 (28%) wskazało na wysoki poziom ( >80-90 pkt). Najwyższy wynik > 90-100 pkt , uzyskało jedynie 5 osób (4%). Zarówno w zakresie akceptacji choroby (wartość mediany (M)= 30 pkt), jak i jakości życia ( M=69 pkt) kobiety uzyskiwały mniejsze wyniki w porównaniu do mężczyzn (M=35 pkt i 72 pkt ). Pomimo iż wyniki te nie były istotne statystycznie. Akceptacja choroby i jakość życia wzrastała wraz z poziomem wykształcenia.Wnioski: Akceptacja stwardnienia rozsianego jest niezbędnym czynnikiem predysponującym do wysokiej jakości życia chorych na SM.

Introduction: Multiple sclerosis (MS) is a chronic demyelinating disease which causes significant limitations in daily functioning and negatively influences the possibilities of fulfilling family, professional and social roles. The escalation of the neurological symptoms characteristic for this disease consequently leads to permanent disability. MS affects young people, precisely 20 – 40 year-olds, who are just entering their adult life. Therefore, chronic disease acceptance and quality of life (QOL) constitute notions inseparably connected with MS. Research aims: The aim of the research presented in this thesis was to assess the degree of chronic disease acceptance and QOL in case of young adult patients suffering from multiple sclerosis. Material and research methods: The study comprised 120 patients of both sexes suffering from MS and aged between 18 to 35 years old. The research methods used in the paper included a diagnostic survey and a questionnaire. Two standardised questionnaires, namely AIS Acceptance of Illness Scale and Multiple Sclerosis Quality of Life (MSQOL) 54 Instrument, were applied. Results: The level of disease acceptance manifested by the subjects of this research was high. The scores in the range of >35 – 40 were obtained by N = 35 (30%) of the subjects. The average score for the AIS scale was 29.81 points. The same positive tendencies were observed when it comes to QOL. The biggest group of respondents, namely N = 33 (28%), pointed to a high quality of life (>80 – 90 points). Still, the highest score, i.e. >90 – 100 points, was obtained only by 5 subjects (4%). Additionally, both in terms of disease acceptance (the median value, (M) = 30) and QOL (M = 69), women got lower results when compared to men (M = 35 and 72 points respectively). Still, these differences were not statistically significant. Additionally, it was observed that the level of disease acceptance and QOL increased with the level of education. Conclusions: The acceptance of multiple sclerosis is an indispensable factor predisposing patients to a high quality of life.