MULTIPLE SCLEROSIS AS A DIFFICULT SITUATION SOCIAL SUPPORT REQUIRED

Stwardnienie rozsiane to choroba układu nerwowego, która dotyka przeważnie ludzi młodych i prowadzi zwykle do niepełnosprawności. Pierwsze objawy choroby pojawiają się między 20 – 40 rokiem życia i dwukrotnie częściej chorują kobiety.Obecnie nie jest znane leczenie przyczynowe stwardnienia rozsianego, jednak znaczna liczba chorych na świecie i prowadzący do inwalidztwa przebieg choroby sprawiają, że na świecie przeprowadza się liczne próby leczenia, coraz to nowymi środkami farmakologicznymi.Najważniejszym zadaniem dla neurologa po zdiagnozowaniu SM jest ocena potrzeb pacjenta zdrowotnych, psychologicznych, bytowych, dotyczących zainteresowań, wypoczynku, oraz stanu wiedzy o chorobie. Znajomość potrzeb stanowi niezbędną podstawę komunikacji z chorymi i jego bliskimi. Podstawę tworzenia relacji z lekarzami i pielęgniarkami oraz rodziną i przyjaciółmi uznawane są także za bardzo istotne. Zarówno w grupie bliskich, jak i chorych wskazano na ważność potrzeb dotyczących poczucia, zainteresowanie się stanem chorego, oraz wsparcie ze strony lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, rodziny i przyjaciół.Celem pracy była ocena sytuacji trudnej wymagająca wsparcia społecznego chorych na stwardnienie rozsiane. Celem praktycznym niniejszej pracy oraz przeprowadzonych na jej potrzeby badań jest pokazanie jakich zmian potrzeba, aby wsparcie społeczne chorych było na wyższym poziomie.Posłużyłam się narzędziem badawczym jakim jest własny kwestionariusz ankiety i wystandaryzowaną skalą wsparcia społecznego Romana Cieślaka. Ankieta składała się z 46 pytań jedno i wielokrotnego wyboru oraz pytań otwartych. Badaniem objęto 107 chorych na stwardnienie rozsiane, którzy zgłaszali się do lekarza na konsultacje do poradni Neurologicznej w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie na ul. Botanicznej 3. Badania prowadzono od 12.03.2014 do 29.06.2014r. za zgodą Dyrekcji i pacjentów. Chorzy stanowili grupę w różnym wieku, oraz na różnym etapie choroby. Pierwsze sześć pytań kwestionariusza obejmuje sytuacja socjodemograficzna badanej grupy (wiek, płeć, wykształcenie, miejsce zamieszkania, stan cywilny, ilość dzieci). Pozostałe pytania dotyczą subiektywnej oceny opieki medycznej, wydolności fizycznej, leczenia, oraz wsparcia społecznego.Postawione przeze mnie hipotezy w większości potwierdziły się. Najczęściej chorzy odczuwają przerażenie, bezradność w chwili postawienia diagnozy przez lekarza.Najczęstszymi ograniczeniami u chorych są ograniczenia fizyczne. Większość badanych nie pracuje zawodowo. Najczęstszym źródłem czerpania wiedzy przez ankietowanych, dotyczącej choroby, wsparcia informacyjnego jest Internet, książka. Potwierdziły się również postawione przeze mnie hipotezy na temat tego, iż największe wsparcie w chorobie, chorzy otrzymują od rodziny. Osoby mieszkające w mieście częściej korzystają z pomocy osób spoza rodziny, niż osoby mieszkające na wsi.

Multiple sclerosis is a disease of the nervous system that affects mostly young people and usually leads to disability. The first symptoms appear between 20 - 40 years of age and twice as likely to get sick woman. Currently it is not known causal treatment of multiple sclerosis, but a significant number of patients in the world and leading to disability disease makes the world carried out numerous attempts to treat, ever new pharmacological agents. The most important task for a neurologist after a diagnosis of MS is to assess the needs of the patient health, psychological, domestic, relating to interests, leisure, and the state of knowledge about the disease. Knowledge needs is a necessary basis for communication with patients and their loved ones. The basis for creating relationships with doctors and nurses, and family and friends are also considered very important. Both in the group loved ones and patients indicated the validity of the needs for a sense of interest in the condition of the patient, and the support of the primary care physician, family and friends. The aim of the study was to assess the difficult situation that requires social support in patients with multiple sclerosis. The practical aim of this work and carried on her for tests to show what changes need to social support of patients were at a higher level. Used a research tool that is self-questionnaire and standardized scale social support Roman Cieslak. The survey consisted one of 46 questions and multiple-choice and open-ended questions. The study included 107 patients with multiple sclerosis, who reported to a doctor for a consultation clinic of Neurology at the University Hospital in Krakow on the street Botanical third study was carried out from 12/03/2014 to 29.06.2014r. with the approval of the Directorate and patients. The patients constituted a group of different ages, and at different stages of the disease. The first six questions of the questionnaire includes socio-demographic situation of the study group (age, sex, education, place of residence, marital status, number of children). Other questions relate to the subjective assessment of medical care, physical fitness, medical treatment and social support. I posed hypothesis mostly confirmed. Most often feel fear, helplessness at the time of diagnosis by a physician. The most common restrictions are patients with physical limitations. Most respondents did not have a job. The most common source of knowledge to reap the respondents concerning the disease, support information is the Internet, a book. Confirmed the hypothesis raised by me on the fact that most support disease, patients receive from their families. People living in the city often use the help of people outside the family, than those living in rural areas.