The quality of life of a patient with diagnosed systemic sclerosis

Wstęp: Twardzina układowa należy do autoimmunologicznych chorób tkanki łącznej. Charakteryzuje się zróżnicowanym obrazem klinicznym oraz progresywnym przebiegiem, powodującym upośledzenie funkcjonowania licznych narządów, m.in skóry, płuc, nerek, czy serca, a w konsekwencji pogorszenia sprawności i samodzielności pacjenta. Z tego też powodu niezmiernie ważnym elementem opieki nad pacjentem jest zwrócenie uwagi na jego subiektywne postrzeganie własnej sytuacji zarówno zdrowotnej, jak i psycho-społecznej oraz ocenę jakości jego życia.Cel pracy: Celem pracy jest ocena jakości życia pacjentki z rozpoznaną twardziną układową.Materiał i metody: Przypadek 22-letniej pacjentki opisano posługując się metodą studium przypadku. W pracy wykorzystano następujące narzędzia badawcze: autorski kwestionariusz wywiadu, skala numeryczna NRS, zmodyfikowana skala nasilenia duszności mMRC, Skala Akceptacji Choroby AIS, Skala Satysfakcji z Życia SWLS, skala WHOQOL-BREF oraz dokumentacja medyczna pacjentki.Wyniki: Według skali WHOQOL-BREF dziedzina somatyczna została oceniona najniżej, tj. 50/100 punktów, dziedzina środowiskowa oraz psychologiczna uzyskały ten sam wynik równy 69/100 punktów. Maksymalną liczbę punktów otrzymała dziedzina społeczna 100/100 punktów. Pacjentka oceniając stopień akceptacji choroby uzyskała 28/40 punktów według skali AIS. Zgodnie ze skalą SWLS, satysfakcja z życia została oceniona na 23/35 punktów. Aktualnie głównymi dolegliwościami pacjentki są dokuczliwe zmiany skórne oraz obniżona tolerancja wysiłku fizycznego.Wnioski: Pacjentka pomimo pogarszającego się stanu zdrowia oceniła swoją jakość życia dobrze. Akceptacja choroby oraz satysfakcja z życia, ocenione przez pacjentkę, oscylują na poziomie przeciętnym. Pacjentka odczuwa niepokój i lęk spowodowany stosunkowo nową diagnozą i brakiem perspektywy skutecznego leczenia. Aktualnie jest pod opieką zespołu specjalistów, a w zmaganiu z chorobą wspiera ją rodzina i bliskie jej osoby.

Introduction: Systemic sclerosis is an autoimmune connective tissue disease. It is characterized by a diverse clinical picture and a progressive course, causing impairment of the functioning of numerous organs, including the skin, lungs, kidneys or heart, and as a consequence, deterioration of the patient's efficiency and self-reliance. For this reason, an extremely important element of patient care is to pay attention to their subjective perception of their own health and psycho-social situation, as well as the assessment of their quality of life.Aim of the study: The aim of a study is to evaluate the quality of life of a patient diagnosed with systemic sclerosis. Materials and methods: The case of a 22-years-old patient was described using the case study method. The following research tools were used in the study: the original interview questionnaire, the Numerical Rating Scale NRS, the Modified Medical Research Council dyspnoea scale mMRC, the Acceptance of Illness Scale AIS, the Satisfaction With Life Scale SWLS, the WHOQOL-BREF cale and the patient's medical records.Results: According to the WHOQOL-BREF scale, the somatic domain was rated the lowest, i.e. 50/100 points, the environmental and psychological domains received the same result of 69/100 points. The maximum number of points was awarded to the social field 100/100 points. Evaluating the degree of acceptance of the disease, the patient obtained 28/40 points according to the AIS scale. According to the SWLS scale, satisfaction with life was rated at 23/35 points. Currently, the main complaints of the patient are annoying skin changes and reduced tolerance of physical exertion.Conclusions: Despite her deteriorating health, the patient assessed her quality of life as good. Acceptance of the illness and satisfaction with life, assessed by the patient, oscillate at an average level. The patient feels anxiety and fear caused by a relatively new diagnosis and the lack of prospects for effective treatment. Currently, she is under the care of a team of specialists, and her family and loved ones support her in her struggle with the disease.