The quality of life of the child's parent with intellectual disability to a deep degree

Wstęp: Niepełnosprawność intelektualna jest zaburzeniem rozwojowym o zróżnicowanym obrazie klinicznym, różnorodnej głębokości upośledzenia i obszernej dysfunkcji ośrodkowego układu nerwowego. Światowa Organizacja Zdrowia klasyfikuje niepełnosprawność intelektualną w czterech stopniach. Im głębszy poziom niepełnosprawności, tym większe uzależnienie od innych. Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego intelektualnie jest czynnikiem istotnie obniżającym jakość życia. Jest ona zależna od stopnia niepełnosprawności dziecka oraz otrzymywanego wsparcia.Cel pracy: Poznanie jakości życia rodzica dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu głębokim.Materiał i metody: W pracy zastosowano metodę indywidualnego przypadku. Badano40 letnią kobietę, matkę 6-letniego dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Wykorzystano technikę ankiety, obserwacji, analizy dokumentacji medycznej oraz pomiaru. Narzędziami badawczymi zastosowanymi w pracy były: autorski kwestionariusz ankiety, skala WHOQOL-BREF, dokumentacja medyczna dziecka badanej, ciśnieniomierz elektryczny oraz zegarek.Wyniki: Badana osoba oceniła w skali WHOQOL-BREF swoją jakość życia określeniem „ani zadowolony, ani niezadowolony”. Badana najniżej oceniła dziedzinę „relacje społeczne”, w której uzyskała 8 punktów, a najwyżej „środowisko” gdzie uzyskała 23 punkty. W dziedzinie fizycznej uzyskała 20 punktów a w dziedzinie psychologicznej 17 punktów.Wnioski: W ocenie badanej na obniżenie jakości życia wpływa silny stres wynikający z lękuo przyszłość dziecka, brak czasu na zaspokojenie swoich potrzeb i realizację zainteresowań, spędzanie mniej czasu z członkami rodziny, a także przeżywane uczuć takich jak smutek, żal. Respondentka twierdzi, że to co nadaje jej życiu sens i siłę to momenty, w których na twarzy jej dziecka pojawia się uśmiech.

Background: Intellectual disability is a developmental disorder with a varied clinical picture, varying depth of impairment and extensive dysfunction of the central nervous system. The World Health Organization classifies intellectual disability in four levels. Deeper level of disability means greater dependence on others. Being a parent of an intellectually disabled child is a factor that significantly reduces the quality of life. It depends on the child’s level of disability and of the received support.Aim of work: Getting to know the quality of life of a parent with a child with intellectual disability in a deep degree.Material and methods: The study uses the single case method. A 40-year-old woman of a 6-year-old mentally disabled child was examined. The technique of questionnaire, observation, analysis of medical records and measurement was used. The research tools used in the work were: the author’s questionnaire, the WHOQOL-BREF scale, medical documentation of the tested child, an electric blood pressure monitor and a watch.Results: The examined person assessed his quality of life on the WHOQOL-BREF scale with the term “neither satisfied nor dissatisfied”. The field “social relations” was scored the lowest – 8 points, and the field “environment” was scored the highest – 23 points. In physical field she obtained 20 points, and in psychological – 17 points.Conclusions: According to the respondent’s assessment, the reduction of the quality of life is influenced by severe stress resulting from fear for the future of the child, lack of time to satisfy their needs and interests, spending less time with other family members, as well as experiencing feelings such as sadness, regret. The respondent claims that what gives her life meaning and strength are moments when smile appears on the child’s face.