Evaluation of selected aspects of the quality of life of adolescents and young adults suffering from cystic fibrosis

Wstęp: Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, która wpływa na jakość życia młodzieży oraz młodych dorosłych. Chorzy na CF jeżeli im na to stan zdrowia pozwala mogą normalnie funkcjonować w codziennym życiu. Ważnym aspektem jest wsparcie ze strony osób najbliższych i otoczenia z czym wiążą się emocje występujące u pacjentów.Cel pracy: ocena wybranych aspektów jakości życia u młodzieży i młodych dorosłych chorych na mukowiscydozę. Materiał i metody: Badania zostały przeprowadzone wśród 95 pacjentów obojga płci chorych na mukowiscydozę, w trzech grupach wiekowych: 14-16, 17-20 i 21-25 lat. W pracy zastosowano metodę sondażu diagnostycznego techniką ankiety. Narzędzie badawcze stanowił wystandaryzowany kwestionariusz ankiety Cystic Fibrosis Quality of Life Questionnaire (CFQoL) dotyczący jakości życia chorych na mukowiscydozę oraz skala Numerical Rating Scale (NRS), która służyła do oceny poziomu bólu jak również skuteczności leczenia analgetycznego. Badania zostały przeprowadzone od marca 2016 roku do lutego 2017 roku w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc Oddział Terenowy im. Jana i Ireny Rudników w Rabce-Zdrój oraz w Polskim Towarzystwie Walki z Mukowiscydozą.Wyniki: Pacjenci cierpiący na mukowiscydozę mają wysoką jakość życia w dziedzinach: Sprawność Fizyczna (M=77,96), Funkcjonowanie Społeczne (M=75,26), Kwestie związane z leczeniem (M=62,19), Objawy chorobowe (M=65,21), Funkcjonowanie Emocjonalne (M=71,66), Stosunki międzyludzkie (M=60,11), Obraz ciała (M=58,44) i Obawy o pracę/naukę (M=57,79). Badania wykazały, że niska jakość życia wystąpiła tylko w dziedzinie Obaw o przyszłość (M=45,13). Mężczyźni charakteryzowali się wysoką jakością życia w dziedzinach sprawność ruchowa (M=81,51), Funkcjonowanie Społeczne (M=79,06), Kwestie związane z leczeniem (M=62,77), Objawy chorobowe (M=71,51), Funkcjonowanie Emocjonalne (M=77,66), Obawy o przyszłość (M=53,17), Stosunki międzyludzkie (M=65,28) oraz Obawy o pracę/naukę (M=63,49). Kobiety wysoką jakością życia dominowały w dziedzinie Obraz ciała (M=61,57).Wnioski: Jakość życia chorych na mukowiscydozę w dziedzinach Funkcjonowania Fizycznego, Społecznego, Emocjonalnego, Kwestii związanych z leczeniem, Objawów chorobowych, Relacji interpersonalnych, Obrazu ciała oraz Obaw o pracę/naukę i przyszłość zależy od wielu czynników m.in: od stopnia zaawansowania choroby, wskaźnika masy ciała, od poziomu bólu przed przyjęciem leków i skuteczności stosowania leczenia analgetycznego.

Introduction: Cystic Fibrosis is a genetic disease which influences the quality of life of adolescents and young adults. If their health state permits, people suffering from CF can function normally in a daily life. An important aspect is the support from the closest people and environment as the patients’ emotions are involved here.The aim of the thesis: evaluation of selected aspects of the quality of life of adolescents and young adults suffering from cystic fibrosis.Material and methods: The study has been carried out among 95 patients of both sexes, in the three following age groups: 14-16, 17-20, 21-25. The method of diagnostic survey and a questionnaire technique has been applied in the thesis. The research instrument applied was the standardized questionnaire Cystic Fibrosis Quality of Life Questionnaire (CFQoL) concerning the quality of life of people suffering from cystic fibrosis, and the Numerical Rating Scale (NRS), which was used to assess the level of pain as well as the effectiveness of analgetic treatment. The study was being carried out from March 2016 until February 2017 in the Jan and Irena Rudników Institute of Tuberculosis and Lung Diseases (local branch) in Rabka-Zdrój and in the Polish Society against Cystic Fibrosis.Conclusions: Patients suffering from cystic fibrosis have a high quality life in the following spheres: Fitness (M=77,96), Social Functioning (M=75,26), Issues connected with Treatment (M=62,19), Symptoms (M=65,21), Emotional Functioning (M=71,66), Human Relations (M=60,11), Body image (M=58,44), Work/Study concerns (M=57,79). The research has shown that low life quality occurred only in case of Concerns about the future (M=45, 13). When it comes to men, high quality life appeared in the following spheres: Fitness (M=81,51), Social Functioning (M=79,06), Issues connected with treatment (M=62,77), Symptoms (M=71,51), Emotional Functioning (M=77,66), Concerns about the future (M=53,17), Human Relations (M=65,28) and Work/Study concerns (M=63,49). When it comes to women, high quality life prevailed in the sphere of Body Image (M=61,57).Conclusions: The quality of life of people suffering from cystic fibrosis in these spheres: Physical, Social and Emotional Functioning, Issues connected with treatment, Symptoms, Human Relations, Body Image, Concerns about Work/ Studies and Future, depends on numerous factors, including the severity of the disease, Body Mass Index, pain level before taking medicine and the effectiveness of applying analgetic treatment.