"Just because I lack something does not mean I am any less": The lived experience of women with MRKH syndrome. Interpretative Phenomenological Analysis

Niniejsza praca magisterska bada doświadczenia psychologiczne kobiet z zespołem Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera (MRKH), który charakteryzuje się niewykształceniem lub niepełnym rozwinięciem macicy i pochwy przy prawidłowej funkcji jajników. Jest schorzeniem rzadkim, które dotyczy ok. 1 na 4500 żywo urodzonych noworodków płci żeńskiej. Wykorzystując Interpretacyjną Analizę Fenomenologiczną (IPA), przeanalizowano narracje uczestniczek, aby zrozumieć, jak diagnoza wpływa na ich tożsamość, cielesność i relacje społeczne. Wyniki analizy wskazują, że proces diagnostyczny stanowi kryzys, który często nasilany jest przez deficyty w systemie opieki zdrowotnej i brak wczesnego wsparcia psychologicznego. Brak lub aplazja macicy uderza w normatywne skrypty kobiecości, wywołując żałobę po utraconym macierzyństwie i lęk przed odrzuceniem. Analiza pokazuje jednak, że z czasem kobiety przechodzą proces readaptacji. Bezpieczne więzi z najbliższymi oraz grupy wsparcia odgrywają kluczową rolę w akceptacji swojego ciała. Przenosząc umiejscowienie kontroli z zewnętrznego na wewnętrzne, uczestniczki redefiniują swoją kobiecość całkowicie poza funkcją reprodukcyjną. Kryzys zostaje ostatecznie przekształcony w zasób psychologiczny, co prowadzi do pełnego odzyskania autonomii.

This Master's thesis explores the psychological experiences of women with Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) syndrome, a rare congenital condition affecting approximately 1 in 4,500 female births, characterized by the underdeveloped or absent uterus and vagina despite functional ovaries. Utilizing Interpretative Phenomenological Analysis (IPA), the study examines participants' narratives to understand how the diagnosis impacts identity, embodiment, and social relations. The findings indicate that the diagnostic process constitutes a profound crisis, often compounded by communication deficits within healthcare and a lack of early psychological support. The absence or aplasia of the uterus disrupts normative scripts of femininity, triggering grief over lost motherhood and fear of rejection. However, the analysis demonstrates that over time, women undergo a readaptation process. Secure relationships and support groups play a pivotal role in body acceptance. Shifting their locus of control from external to internal, participants redefine femininity entirely beyond reproductive function, ultimately transforming crisis into a psychological resource and reclaiming full autonomy.