Case study of a patient with amyotrophic lateral sclerosis in the home environment

Wstęp. Stwardnienie zanikowe boczne (SLA), znane również jako choroba Lou Gehriga, jest ciężką, postępującą chorobą neurodegeneracyjną, która prowadzi do stopniowej utraty funkcji ruchowych, osłabienia mięśni, znacznie wpływając na stan fizyczny oraz emocjonalny pacjenta. Etiologia SLA pozostaje w dużej mierze nieznana, a brak skutecznego leczenia przyczynowego sprawia, że terapia skupia się głównie na łagodzeniu objawów i poprawie jakości życia pacjentów. Objawy SLA obejmują osłabienie mięśni, skurcze, trudności w mówieniu, przełykaniu i oddychaniu. Choroba zazwyczaj postępuje szybko, prowadząc do poważnej niepełnosprawności i śmierci w ciągu 2-5 lat od diagnozy, stawiając liczne wyzwania w opiece pielęgniarskiej. Cel pracy. Celem pracy było przedstawienie opisu sytuacji zdrowotnej pacjenta chorującego na SLA w środowisku domowym oraz określenie rzeczywistych problemów pielęgnacyjnych i zdrowotnych. Materiały i metody. W pracy zastosowano metodę studium indywidualnego przypadku pacjenta z SLA, wykorzystując techniki, takie jak obserwacja pacjenta w środowisku domowym, wywiady z pacjentem i jego rodziną, analiza dokumentacji medycznej oraz pomiar parametrów. Zastosowano narzędzia badawcze, w tym BMI, skala Glasgow, skala AMTS, skala Tinetti, Geriatryczna Skala Oceny Depresji, skala IADL, skala ADL, skala ALSFRS-R oraz skala NRS 2002, a także ciśnieniomierz i termometr. Wyniki. Analiza wykazała liczne problemy pielęgnacyjne i zdrowotne pacjenta wynikające z charakteru choroby. Określono 12 diagnoz pielęgniarskich. Pacjent nie wykazywał zaburzeń w zakresie świadomości ani funkcji poznawczych, jednak występował u niego deficyt samoopieki, ryzyko upadku, potrzeba regularnej pomocy w czynnościach dnia codziennego oraz ryzyko niedożywienia. Pacjent zmagał się również z umiarkowaną depresją. Wnioski. Pacjent doświadczał licznych problemów zdrowotnych i pielęgnacyjnych, takich jak trudności w oddychaniu, dysfagia, anartria i deficyt samoopieki. Określono ryzyka wynikające z ograniczenia aktywności fizycznej oraz założenia gastrostomii PEG. Chory borykał się także z problemami emocjonalnymi, w tym lękiem, obniżonym nastrojem i ograniczeniem kontaktów społecznych. Regularne monitorowanie, edukacja, interdyscyplinarne podejście do opieki i dostosowanie planu do indywidualnych potrzeb pacjenta pozwoliły na poprawę jego funkcjonowania oraz jego rodziny.

Introduction. Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), also known as Lou Gehrig's disease, is a severe, progressive neurodegenerative disease. The disease leads to a gradual loss of motor function and muscle weakness, significantly affecting the patient's physical and emotional state. The etiology of ALS remains largely unknown, and there is no effective causal treatment, with therapy focusing mainly on symptom relief and improving patients' quality of life. Symptoms of ALS include muscle weakness, cramps, and difficulties in speaking, swallowing, and breathing. The disease usually progresses rapidly, leading to severe disability and death within 2-5 years of diagnosis, posing numerous challenges in nursing care. Aim. The aim of this study was to provide a description of the health situation of a patient with ALS living in a home environment and to identify actual nursing and health problems. Materials and Methods. The study used a case study method for a patient with ALS, utilizing techniques such as patient observation in a home environment, interviews with the patient and their family, medical documentation analysis, and parameter measurements. Research tools included BMI, Glasgow Coma Scale, AMTS, Tinetti Scale, Geriatric Depression Scale, IADL, ADL, ALSFRS-R, NRS 2002, as well as a blood pressure monitor and thermometer. Results. The analysis revealed numerous nursing and health problems of the patient resulting from the nature of the disease. Twelve nursing diagnoses were identified. The patient showed no impairment in consciousness or cognitive functions but had self-care deficits, fall risk, need for regular assistance in daily activities, and risk of malnutrition. The patient also suffered from moderate depression. Conclusions. The patient experienced numerous health and nursing problems, such as breathing difficulties, dysphagia, anarthria, and self-care deficits. Risks associated with reduced physical activity and PEG gastrostomy were identified. The patient also faced emotional issues, including anxiety, low mood, and limited social interactions. Regular monitoring, education, an interdisciplinary approach to care, and tailoring the care plan to the patient's individual needs improved the functioning of the patient and their family.