Care for woman giving birth to a newborn with a lethal defect - a case study

Wstęp: Wśród par, które usłyszały diagnozę letalnej wady najczęstszą decyzją jest przerwanie ciąży. Możliwa jest jednak kontynuacja ciąży i poród dziecka z wadą cewy nerwowej. Opieka nad taką pacjentką wymaga od członków zespołu terapeutycznego przygotowania, ponieważ poród może wiązać się z licznymi powikłaniami. Holistyczne i pełne zrozumienia podejście do rodzącej, pozwoli na przeżycie tego wydarzenia jak najmniej traumatycznie.Cel pracy: Głównym celem pracy był opis przypadku pacjentki rodzącej dziecko ze zdiagnozowaną wadą letalną oraz przedstawienie aktualnego stanu wiedzy naukowej w tym obszarze. Ważnym aspektem pracy było opracowanie procesu pielęgnowania rodzącej, która ma świadomość, że musi pożegnać swoje dziecko krótko po jego narodzinach.Materiał i metody: Podmiotem badań była rodząca, zdecydowana na kontynuację ciąży i poród dziecka z wadą cewy nerwowej – akranią i przepukliną potyliczną. Metodę badawczą stanowił opis przypadku. Wykorzystane techniki badawcze to: analiza dokumentacji medycznej, obserwacja, rozmowa z rodzącą i jej partnerem. Narzędzia badawcze stanowiły arkusz obserwacji i kwestionariusz wywiadu z pacjentką, przybory do dokonywania pomiarów (aparat do pomiaru RR, termometr, KTG, cyrkiel położniczy). Zdobyte doświadczenie w trakcie zajęć praktycznych oraz praktyk zawodowych umożliwiło rzetelne opracowanie tego studium przypadku.Podsumowanie i wnioski: Sprawowanie opieki okołoporodowej nad pacjentką rodzącą dziecko ze zdiagnozowaną dużą wadą wrodzoną, uniemożliwiająca jego przeżycie po narodzinach jest trudne i wymaga pełnego zaangażowania zespołu interdyscyplinarnego, posiadającego odpowiednie kompetencje zawodowe oraz wiedzę, a przede wszystkim empatię. Istotne jest, by odpowiednio reagować na pojawiające się problemy psychofizyczne u pacjentek, aby ochronić je przed traumą i późniejszymi zaburzeniami mogącymi wpływać destrukcyjnie na ich dalsze życie i zdrowie.

Introduction: Among couples who have heard a diagnosis of a lethal defect, the most common decision is to terminate the pregnancy. However, it is possible to continue the pregnancy and deliver a baby with a neural tube defect. Caring for such patient requires preparation from members of the medical staff, because delivery can be associated with numerous complications. A holistic and understanding approach to the childbirth will allow the patient to experience this episode in the least traumatic way.Aim of the study: The main aim of this study was to describe the case of a patient giving birth to a child diagnosed with a lethal defect and present the current state of scientific knowledge. An important aspect of the study was to develop a process of nursing a parturient who is aware that she has to say goodbye to her child shortly after birth.Used materials: The subject of the study was a parturient who decided to continue her pregnancy and deliver a child with neural tube defect - acrania and occipital hernia. A case report was the research method.. The research techniques used were: analysis of medical records, observation, interview with the parturient and her partner. The research tools included an observation sheet and an interview questionnaire with the patient, as well as instruments for taking measurements (an RR apparatus, a thermometer, KTG, obstetric compass). The experience gained in the course of practical classes and professional practice enabled us to reliably develop this case study.Conclusions: Perinatal care of patients with diagnosed congenital anomalies is difficult and requires the full involvement of an interdisciplinary team. It should be characterized by appropriate professional competencies and knowledge and be full of empathy. It is important to react appropriately to the patients’ emerging psychophysical problems to avoid later disorders and complications affecting their further life and health.