Assessment of the burden experienced by a caregiver of a person with multiple sclerosis

Wstęp: Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, której nie da się wyleczyć. Jej przebieg jest różny i nieprzewidywalny, a objawy stopniowo narastają lub pojawiają się w formie rzutów, prowadząc do stopniowego narastania niepełnosprawności. Opieka nad takimi osobami jest trudna i długotrwała. Obowiązki opiekuna nie ograniczają się jedynie do czynności pielęgnacyjnych, lecz obejmują również szereg innych bardziej wymagających zadań. Sprawowanie opieki może prowadzić do obciążenia w sferze fizycznej, psychicznej, społecznej oraz finansowej. Dlatego niezwykle istotne jest zapewnienie opiekunom odpowiedniego wsparcia na poziomie emocjonalnym, informacyjnym, materialnym oraz duchowym, ponieważ właściwie ukierunkowana pomoc może zmniejszyć poczucie przeciążenia i poprawić ich kondycję psychiczną.Cel pracy: Celem pracy była ocena poziomu obciążenia opiekuna osoby chorej na stwardnienie rozsiane.Materiał i metody: W pracy zastosowano metodę indywidualnego przypadku. Badaniem objęto 70-letnią pacjentkę chorą na stwardnienie rozsiane oraz jej 38-letnią córkę będącą jej opiekunką. W pracy zastosowano następujące narzędzia badawcze: autorski kwestionariusz ankiety oraz skale: Barthel, AMTS, CBS, BSSS, WHOQOL-BREF.Wyniki: Pacjentka w skali Barthel otrzymała 10 punktów, w skali AMTS 9/10 punktów. Poziom obciążenia badanej opiekunki osoby chorej został oceniony za pomocą skali CBS, w której badana uzyskała średnio 2,14/4 punkty. Wsparcie społeczne przez nią odczuwane, ocenione w skali BSSS wyniosło średnio od 2,3 do 3,6 punktów, w zależności od podskali. Według kwestionariusza WHOQOL-BREF jakość życia opiekunki najwyższa była w kategorii środowiskowej, w której badana otrzymała średnio 4,38/5 punktów, a najniższa w dziedzinie fizycznej, w której wynosiła średnio 3,71/5 punktów. Wnioski: Poziom obciążenia opiekunki osoby chorej na stwardnienie rozsiane został oceniony jako średni. Pomimo trudności, z którymi mierzy się każdego dnia oraz szeregu obowiązków, które wykonuje, swoją jakość życia ocenia na dobrą. Potwierdza, iż otrzymuje potrzebne wsparcie, od rodziny i przyjaciół, a sama opieka nie ogranicza jej planów zawodowych i nie przeszkadza jej w odpoczynku.

Introduction: Multiple Sclerosis is a chronic neurological disease that cannot be completely cured. Its course is varied and unpredictable, and symptoms may gradually worsen or occur in the form of relapses, leading to progressive disability. Caring for a person with multiple sclerosis is a difficult and long-term process. The caregiver’s responsibilities include not only nursing activities, but also many tasks related to the patient’s daily functioning. Providing long-term care may lead to physical, psychological, social, and financial burden. Therefore, it is important to ensure that caregivers receive adequate emotional, informational, material, and spiritual support, as appropriate assistance may reduce the sense of burden and improve their psychological well-being.Objective: The aim of the study was to assess the level of burden experienced by a caregiver of a person with multiple sclerosis.Material and methods: This study employed a case study design. The study included a 70-year-old female patient with multiple sclerosis and her 38-year-old daughter, who serves as her caregiver. The following research tools were used in the study: a self-designed questionnaire and the following scales: Barthel, AMTS, CBS, BSSS, and WHOQOL-BREF.Results: The patient scored 10 out of 105 points on the Barthel Index and 9 out of 10 points on the AMTS scale. The caregiver burden was assessed using the CBS scale, on which the caregiver obtained a mean score of 2.14 out of 4 points. Perceived social support, evaluated using the BSSS scale, ranged from a mean of 2.3 to 3.6 points depending on the subscale. According to the WHOQOL-BREF questionnaire, the caregiver’s quality of life was rated highest in the environmental domain, with a mean score of 4.38 out of 5 points, and lowest in the physical domain, with a mean score of 3.71 out of 5 points.Conclusion: The caregiver burden associated with caring for a person with multiple sclerosis was assessed as moderate. Despite the numerous responsibilities and challenges encountered in everyday caregiving, the caregiver evaluated his quality of life as good. She reported receiving adequate support from family and friends and indicated that providing care did not limit her professional plans or prevent her from engaging in rest and leisure activities.